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Patrick Quinn, co-creador del ALS Ice Bucket Challenge, murió después de una batalla de 7 años contra la ELA (Esclerosis lateral amiotrófica, ALS en inglés), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.
La Asociación ALS anunció la noticia el domingo, escribiendo: “Lamentamos profundamente compartir que Pat Quinn falleció hoy. Pat fue cofundador del ALS Ice Bucket Challenge y una inspiración para millones de personas en todo el mundo”.
La organización informó que Quinn fue diagnosticado en 2013, solo un mes después de celebrar sus 30 años. Poco después de su diagnóstico, estableció una causa llamada “Quinn por la victoria” para crear conciencia en la lucha contra la enfermedad.
El sitio web de la organización dice: “¡Creemos que la colaboración y el trabajo conjunto es clave para vencer esta enfermedad! ¡Luchemos juntos! ¡Quinn for the Win está aquí para marcar la diferencia y hacer todo lo posible para acabar con la ELA!”
Cuando se encontró con el Ice Bucket Challenge en las redes sociales en 2014, Quinn, junto con los miembros de “Quinn for the Win”, se unieron a Pete Frates para convertir la campaña viral de las redes sociales en una forma de generar conciencia y recaudar fondos para la investigación de la ELA.
Según Reuters, los esfuerzos de Quinn ayudaron a recaudar más de 220 millones de dólares para la investigación médica.
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Esto es lo que necesitas saber:
Los premios de Patrick Quinn
A lo largo de su vida, Quinn recibió una serie de elogios por su trabajo de defensa, incluido el Premio al Héroe Viviente de la Asociación ALS, el Premio del Instituto Stephen Hayward de Desarrollo de Terapia ALS y el Premio al Servicio Distinguido del Alcalde de la Ciudad de Yonkers Mike Spano, según Answer ALS.
Quinn organizó un Ice Bucket Challenge en su casa de Yonkers cada año. Cuando se llevó a casa el Premio Webby por el challenge ALS del cubo de hielo, pronuncio este discurso de aceptación de cinco palabras: “Cada agosto hasta un tratamiento”.
En 2014, Quinn fue nominado para el premio a la Persona del Año de la revista TIME.
Una publicación en la página de Facebook de la Asociación ALS dice: “Pat continuó creando conciencia y recaudando fondos para la lucha contra la ELA. Nuestros pensamientos están con la familia Quinn y todos sus amigos y seguidores. Muchos de nosotros amamos a Pat dentro de la comunidad ALS y en todo el mundo. Lo extrañaremos, pero seguirá inspirándonos hasta que tengamos un mundo sin ELA”.
En 2019, Quinn apareció en un anuncio de servicio público junto con la leyenda de la NFL Terry Bradshaw. El vídeo, según la Asociación ALS, se ha emitido más de 63.000 veces en todo el país.
¿Cuántas personas tienen ELA?
El CDC informa que entre aproximadamente 12.000 y 15.000 personas tienen ELA en los Estados Unidos. Especifica, “La ALS es un poco más común en hombres que en mujeres. La ELA está relacionada con la edad; la mayoría de las personas descubren que la tienen entre los 55 y los 75 años y viven de 2 a 5 años después de que se desarrollan los síntomas. El tiempo que vive una persona con ELA parece estar relacionado con la edad; las personas que son más jóvenes cuando comienza la enfermedad viven un poco más que las más ancianas”.
En julio de 2016, The New York Times informó que el dinero recaudado por el Challenge ALS ayudó a financiar la investigación y el desarrollo que llevaron al descubrimiento de NEKI, que los científicos “dicen que se encuentra entre los genes más comunes que contribuyen a la enfermedad y está asociado con el 3% de ELA.”
El medio agregó: “El descubrimiento de NEK1 es significativo pero no es un gran avance, ya se han identificado unos 30 genes relacionados con la enfermedad”, según Brian Frederick, vicepresidente ejecutivo de comunicaciones y desarrollo de la asociación ALS.
No está claro qué causa exactamente la ELA. En los últimos años, los científicos han dedicado gran parte de su investigación a determinar qué factores podrían estar relacionados con la enfermedad, como los genes y la exposición ambiental, según los CDC.
Se informa que alrededor del 5-10% de los casos de ELA ocurren dentro de la familia.
